jueves, 17 de mayo de 2012

QUÉ NOS PEDIRÍA UN NIÑO CON AUTISMO

 
Especialista en autismo de reconocido prestigio internacional, Ángel Rivière nació en Madrid en 1949. Desde el curso 1971/72 fue profesor en la Universidad Autónoma de Madrid, donde obtuvo una cátedra en Psicología Cognitiva en 1990. Fue asesor técnico de la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA), dirigió la revista Estudios de Psicología, y durante los cursos 1985-87 fue coordinador de los estudios de “Especialización en Perturbaciones de la Audición y del Lenguaje" de la UAM. Entre 1987 y 1989 fue director del Centro de Investigación y Documentación Educativa (CIDE), y representante español en el Comité de Educación de la OCDE. Ocupó diversos puestos de responsabilidad en la Facultad de Psicología de la UAM (donde fue Vicedecano de investigación y Director del Departamento de Psicología Básica), y en la Sociedad española de Psicología (de la que fue vicepresidente). Ángel Rivière falleció en Madrid el 12 de abril de 2000, a los 50 años.

En una de sus muchas publicaciones nos habla de cómo entender a un niño con autismo y nos hace una serie de recomendaciones. ¿Qué nos diría un niño autista si pudiese?

1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden. Estructura mi mundo y evitame el caos.

2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir

6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él.
No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis
normales.

11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!

12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas.
Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista.
Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal".
En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

THEO PEETERS. Especialista en desórdenes del espectro autista.


 Theo Peeters

Theo Peeters (nacido el 11 de marzo de 1943) es un neurolinguista belga que se especializa en los desórdenes del espectro autista. 

Él es una de las autoridades mundiales en éste campo y muchos de sus libros, actividades de entrenamiento y charlas estimulantes alrededor del mundo, han demostrado que es una de las personas con más conocimiento y compasión en el tema del autismo. 

Enfatiza, principalmente, la importancia del entendimiento de la “cultura del autismo”, la importancia de empatizar completamente con los individuos en el espectro.

En su página web encontraréis más información y muchas referencias bibliográficas de interés.

Ir a la web

QUÉ ES EL TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO

El término Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) hace alusión a una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: trastornos de la relación social, trastorno de la comunicación (expresión y comprensión del lenguaje) y falta de flexibilidad mental con comportamientos, intereses y actividades estereotipadas. 
Se viene utilizando en la actualidad el término Trastorno del Espectro Autista (TEA), ya que recoge un cuadro clínico que no es uniforme, que oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo y se encuentra influido por otros factores como el funcionamiento intelectual, el nivel comunicativo, las alteraciones de conducta... 
El concepto de TEA trata de recoger esta diversidad, reflejando la realidad que nos encontramos a nivel clínico, social y educativo. 
La Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de educación (LOE), ha traído nuevas perspectivas para el abordaje de la atención a la diversidad, introduciendo como básicos los principios de equidad, normalización, inclusión y el término de necesidades específicas de apoyo educativo.
Si queréis indagar más pinchad en el enlace para desacargar el manual que edita la Junta de Andalucía.


CUENTACUENTOS EN EL AULA ARCOIRIS

Hemos celebrado en el colegio el Día del Libro y los profesores que así lo han querido, han ido por las diferentes aulas contando cuentos e historias a los niños.
En este caso, los alumnos de la clase de los Dragones han ido al Aula Arcoiris a escuchar un cuento.
Aquí lo tenéis:
"Las princesas de colores"
 

miércoles, 7 de marzo de 2012

LECTURAS RECOMENDADAS

Aquí tenéis una breve relación de lecturas que están relacionadas con el tema de trastornos generalizados del desarrollo: autismo, síndrome de Asperger, etc. Son libros para adultos principalmente, muy recomendables para empezar a sensibilizarnos sobre estos asuntos y de lectura muy cómoda.

MARCELO EN EL MUNDO REAL
Francisco X. Stork
Ed. Grijalbo
Sí, es cierto, Marcelo Sandoval oye música dentro de su cabeza. También es verdad que Marcelo se pierde si se le deja solo en un lugar que no conoce y que se lo toma todo en un sentido literal.
Padece el síndrome de Asperger, un leve autismo. Desde siempre ha asistido a una escuela especial donde se sinete valorado y protegido. Per un verano antes de acabar la secundaria, su padre le propone un reto: que trabaje en su bufete de abogados. Este desafío le hará enfrentarse al "mundo real", un lugar que siempre le ha aterrado. Este verano, Marcelo descubrirá sentimientos como la envidia y la competitividad, la ira y el deseo. Marcelo aprenderá también lo que significa sufrir ante la injusticia.
Un despertar que le hará entender mejor sus propias emociones y conectar con las personas de su alrededor. Descubrirá que, en realidad, no es tan diferente a los demás. 



LA SOLEDAD DE LOS NÚMEROS PRIMOS 
Paolo Giordano
     Ed. Salamandra
«En una clase de primer curso Mattia había estudiado que entre los números primos hay algunos aún más especiales. Los matemáticos los llaman números primos gemelos: son parejas de números primos que están juntos, o mejor dicho, casi juntos, pues entre ellos media siempre un número par que los impide tocarse de verdad. Números como el 11 y el 13, el 17 y el 19, o el 41 y el 43. Mattia pensaba que Alice y él eran así, dos primos gemelos, solos y perdidos, juntos pero no lo bastante para tocarse de verdad.»
Esta bella metáfora es la clave de la dolorosa y conmovedora historia de Alice y Mattia.


EL CURIOSO INCIDENTE DEL PERRO A MEDIANOCHE
Mark Haddon
Ed. Salamandra

Christopher es un chico con síndrome de Asperger que vive con su padre en Swindon. Una noche descubre el cadáver de Wellington, el caniche de su vecina, atravesado por dos horquillas de jardín. La señora Shears, dueña del perro, llama a la policía, que comienza a interrogar al chico. Christopher empieza a sentirse agitado por tantas preguntas, y uno de los oficiales intenta agarrarle de un brazo, lo que provoca que el chico le golpee y se lo llevan a comisaria hasta que su padre lo recoge. Christopher decide entonces investigar el caso para limpiar su nombre. Sin embargo, su investigación se ve gravemente limitada por sus temores y dificultades a la hora de interpretar el mundo que le rodea. Durante su investigación, Christopher se verá forzado a entrar en contacto con gente con quien nunca se ha relacionado, a pesar de que viven en su misma calle.

MARÍA Y YO
Miguel Gallardo
Ed. Astiberri
En este cómic, el lector se ve sumergido en las emociones de un viaje de vacaciones de María y su padre. Un viaje que recrea situaciones familiares y cotidianas que para ellos, como para ciento de familias que tienen un niño con autismo, resulta una aventura salpicada de dificultades generadas por la falta de adaptación de nuestro entorno social o por la limitada comprensión de algunas personas que María encuentra en su viaje.

PICTOGRAM ROOM

Aplicación gratuita para el uso de tecnologías con realidad aumentativa para niños con autismo.

 Más vídeos sobre el tema...

LA FUNDACIÓN ORANGE

La Fundación forma parte del Grupo France Telecom. 
Su objetivo es favorecer la comunicación y la creación de vínculos entre las personas, con especial hincapié en los colectivos con barreras de comunicación y participación.
Para conseguirlo, la Fundación Orange trabaja en el concepto de tecnointegración social, realizando, colaborando y promoviendo una gran cantidad de actividades y proyectos sociales de diversa índole, muchos de ellos basados en las posibilidades de comunicación que otorga el uso de las nuevas tecnologías. 
En esta tarea en favor de la sociedad, esforzándonos en atender los derechos de las personas con discapacidad, las actuaciones de las fundaciones del Grupo France Telecom se enmarcan actualmente en seis ejes claramente definidos:
-trastornos del espectro del autismo 
-discapacidad visual 
-discapacidad auditiva 
-analfabetismo 
-educación de las niñas en países en vías de desarrollo
-música vocal
Asimismo, a lo largo de su historia la Fundación también ha realizado una extensa tarea de análisis y prospectiva analizando el desarrollo de la Sociedad de Información y la implantación de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC) en España. 


 A continuación os presentamos un fragmento del documental "María y yo":reflexiones de un padre cuya hija tiene autismo. Este documental ha sido producido también por la Fundación Orange.